Estado terá de fornecer medicamento de alto custo para criança com doença rara

Wanessa Rodrigues

A pequena Amanda Victória Brusda, de apenas 9 meses de idade e que sofre de uma doença rara e degenerativa, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), teve uma importante vitória na batalha pela vida. A mãe da menina, Bruna de Fátima da Silva, conseguiu na Justiça mandado de segurança para que Estado forneça o medicamento Spinraza (nusinersen), que é importado e custa cerca de R$ 3 milhões. A decisão foi dada pelo desembargador Kisleu Dias Maciel Filho, da 4ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça de Goiás (TJGO).

A menina está internada há três meses na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTPI) do Hospital IGOPE, em Goiânia. Ela não mexe mais as pernas, se alimenta por sonsa e respira por meio de aparelho. E, sem o medicamento, pode morrer, segundo avaliação médica. Bruna relata na ação que o tratamento com o Spinraza foi prescrito para uso contínuo e deveria ser iniciado de forma imediata. Ela ressalta que, apesar de, até o momento, o tratamento ser feito por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento prescrito para a criança não é regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Na ação, a mãe da menina relata que buscou uma solução administrativa para o caso e requereu o fornecimento do medicamento pretendido à Secretaria Estadual de Saúde, devidamente protocolada em 28 de junho de 2017. Todavia, apesar da urgência e periclitante estado de saúde da criança, o Secretário de Saúde de Goiás esclarece em suas informações que o receituário médico está em desacordo com a norma que dispõe o SUS e que o remédio não está listado na Relação Nacional de Remédios (Rename), razão pela qual foi indeferida a solicitação.

A família de Amanda não tem condições de custear o tratamento. O pai da menina morreu antes de seu nascimento e a mãe está desempregada. Para tentar custear o tratamento, foi criada uma página na internet denominada Vaquinha para Salvar Amanda. No último dia 8 de julho, Bruna, junto com o grupo de apoio Anjos da Amanda, realizou uma feijoada beneficente para arrecadar fundos para o tratamento milionário.

A mãe da menina tem buscado diversas maneiras para arrecadar o dinheiro. Ela chegou a se inscrever para trabalhar na área de serviços gerais do festival Villa Mix, realizado em Goiânia, no início do mês de julho. O objetivo foi o de se aproximar de famosos e conseguir apoio para o tratamento da criança.  Bruna também pediu ajuda na Câmara Municipal de Goiânia e recebeu a promessa de vereadores da realização de ações na busca de ajuda de órgãos governamentais.

Direito Fundamental
Atuaram na ação os advogados Marcia Gomes, Gabriela Gomes Laurindo, Igor Leonardo da Silva Orlando e Maria Luiza Gonçalves Canedo Ornelas. Ao entrar com o recurso, ele observaram que a saúde é direito fundamental do cidadão e deve ser garantida pelo Estado, de acordo com a CF/88, lei Estadual e leis infraconstitucionais.  Constituindo, assim, direito líquido e certo da criança no fornecimento de medicamento para sua proteção. Além disso, que a recusa do Poder Público em fornecer o medicamento configura abuso de autoridade, ato ofensivo a direito líquido e certo da paciente, apto a ser corrigido nesta via mandamental, segundo reiterados julgados do próprio TJGO.

Ao analisar o caso, o desembargador ressaltou que a prova documental acostada nos autos demonstra que a paciente é portadora da doença mencionada e permite concluir que ela necessita do medicamento prescrito, sob pena de risco à saúde e a sua vida. Diante de tais argumentos, o magistrado disse que os fundamentos invocados são relevantes, aptos a autorizar a concessão da liminar pleiteada, sobretudo, considerando a gravidade do mal que acomete o impetrante e a urgência do medicamento solicitado.