segunda, 21 de janeiro de 2019 62 9 9904-5026
Neuromielite óptica

Jovem com doença rara entra com nova ação na Justiça para garantir tratamento

Após a derrubada da liminar que garantia o fornecimento do medicamento, que tem o custo de R$ 20 mil cada dose mensal e que é usado no tratamento da neuromielite óptica, uma doença autoimune raríssima, a ex-vendedora Francisca das Chagas Sales, mais conhecida como Fran, entrou, no último dia 5 de janeiro, com uma nova ação judicial, desta vez na Justiça Federal, contra o Estado e a União.

Fran tem neuromielite óptica

“Nós entramos com essa ação, ainda no período de plantão do Judiciário Federal. Até pleiteamos um nova liminar, mas o juiz plantonista não concedeu de plano e solicitou uma perícia antes, a qual já foi feita”, informa Daniela Motta, uma das advogadas que estão acompanhando o caso de Fran.

Para sobreviver e conseguir recuperar parte dos movimentos de suas pernas e braços, a ex-vendedora precisa receber mensalmente um medicamento chamado Rituximab e que custa cerca de R$ 20 mil, só a dose e o procedimento de aplicação. Isso sem falar de outros gastos que Fran tem em virtude do tratamento, como a alimentação especial, o uso de outros medicamentos para amenizar os efeitos colaterais e as constantes viagens que ela precisa fazer para São Paulo, cidade onde é feito o acompanhamento da paciente por um especialista. “Além dos 20 mil todo mês só com o remédio, tenho um gasto médio de 4 mil com outras despesas médicas”, conta Fran, que atualmente vive um momento ainda mais delicado, já que no último mês de setembro ela perdeu uma batalha na justiça, com a queda de uma liminar que obrigava o seu plano de saúde a fornecer o medicamento.

Sobre a ação anterior, interposta contra o plano de saúde da ex-vendedora e corre na justiça estadual, Daniela explica que ao julgar o mérito da questão, o juiz de primeira instância entendeu que o plano de saúde não tinha obrigação de fornecer o medicamento, consequentemente revogando a liminar favorável à Fran. “Outra advogada, que também está ajudando neste caso da Fran, já recorreu dessa decisão. Agora, agora o mérito deverá ser julgado em segunda instância por um desembargador”, explica Daniela.

Mas apesar do recurso, a advogada explica que decidiu-se entrar com uma nova ação na Justiça Federal devido à urgência do caso de Fran, que sem o remédio corre sério risco. Há três meses, a ex-vendedora está sem o fornecimento regular do remédio, dependendo totalmente de doações para conseguir manter o tratamento. “Entendemos que ela tem o direito a receber essa prestação do medicamento, tanto pelo plano de saúde quanto por parte do Estado”, frisa.

Em novembro, Fran conseguiu levantar recursos para mais uma aplicação do medicamento, mas a recebeu muito atrasada, quase no final do mês. Em dezembro, ela não recebeu a medicação e neste mês de janeiro até o momento também não. A própria Fran explica que a falta do remédio está revertendo os avanços conseguidos quando o tratamento estava sendo feito de forma regular. “Já tinha recuperado alguns movimentos, já estava até conseguindo me Anvislocomover bem melhor, sem uso de cadeira de rodas, mas agora, sem o remédio além de perder muitos dos meus movimentos as dores são insuportáveis estou tendo que tomar até morfina para poder suportar as crises”, conta a jovem.

Contra o tempo

A advogada Daniela Motta reconhece que o caso de Fran é uma corrida contra o tempo, mas diz que está bastante esperançosa com essa nova ação judicial proposta. “Uma das coisas que nos faz acreditar que a Fran terá seu pleito na justiça atendido é que confirmamos que o medicamento é regulamentado pela Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária], não é um remédio experimental e consta, inclusive, na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) do Sistema Único de Saúde. Portanto, o Estado e/ou a União são obrigados a fornecê-lo para Fran”, pontua a advogada.

Daniela explica que uma das dificuldades encontradas por Fran, para ter acesso ao medicamento essencial para sua vida, é o fato de a neuromielite óptica ser uma doença extremamente rara com isso não há um fornecimento regular do remédio pelos planos de saúde e nem pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para se ter uma ideia, apenas 149 pessoas em todo o Brasil são diagnosticadas com a patologia. A advogado esclarece também que o Rituximab, até é prescrito no Brasil para outras doenças, como alguns tipos de câncer, mas na quantidade em que a Fran precisa, que é de mil miligramas à cada aplicação, só em doses bem menores. “No entanto, essa disposição não impede o fornecimento da medicação por parte do poder público. A comunidade científica atesta que o uso do medicamento tem sido efetivo e os resultados são visíveis na vida da própria Fran, destaca daniela.

Mas a advogada lembra que Fran possui, nos dois processos que entrou na justiça, vários exames, laudos médicos e outros documentos que comprovam a necessidade que a jovem tem do medicamento para sobreviver e a falta de condições financeiras para pagar pelo tratamento. “Entendemos que ela tem esse direito de ter o medicamento fornecido pelo Estado, Entendemos que ela tem esse direito de ter o medicamento fornecido, pois, conforme prevê a Constituição Federal, a saúde é direito de todos e dever do Estado. Esperamos que a Justiça tenha esse mesmo entendimento e entende também a urgência neste caso da Fran”, argumenta Daniela.

Dia de beleza

Comovida com a história de superação da ex-vendedora Francisca das Chagas Sales, ou Fran como prefere ser chamada, a microempresária Maria do Carmo Soares, 39 anos, dona do salão de beleza Núcleo Hair, localizado no metrô São Joaquim, no Bairro da Liberdade, na capital paulista, promove na próxima segunda-feira, dia 14, o “Dia da Beleza de Fran”. Na ocasião, todo o lucro obtido com qualquer serviço prestado pelo salão nesse dia, como escova progressiva, corte de cabelo, aplicação de luzes, hidratação capilar, manicure de pé e mão, será revertido para a campanha “Fran Precisa Viver”. A iniciativa pretende arrecadar recursos para que a jovem possa manter seu tratamento contra a neuromielite óptica.

“Fiquei muito comovida com a história dela, já que tudo que ela deseja é viver. Muita gente saudável não dá valor a vida e ela está ali clamando ajuda para manter a sua vida”, destaca Maria do Carmo, ao explicar porque decidiu fazer o evento para ajudar a jovem que vive em Goiás. Aliás, o encontro entre Fran e Maria do Carmo na internet envolve uma grande e feliz coincidência. Apesar de viver em Goiás desde os três anos de idade, Fran nasceu no pequeno município de Independência, no oeste do Ceará, cidade natal da microempresária e cabeleireira. “Via a história dela no facebook. Me comovi e busquei contato. Após isso descobri que ela é da minha cidade e que a família dela morava ali ao lado da casa dos meus pais. Fiquei feliz com a coincidência e vou fazer tudo que posso para ajudá-la”, diz.

Fran diz que a iniciativa de Maria do Carmo, que mesmo sem conhecê-la pessoalmente e morando em outra capital, resolveu usar um dia inteiro do seu trabalho para ajudá-la, lhe trouxe mais fôlego para continuar sua luta pelo tratamento. “Confesso que nos últimos dias fiquei baqueada emocionalmente, principalmente com a queda da liminar que me assegurava o fornecimento do remédio pelo plano de saúde. Mas esse gesto da Maria do Carmo e da luta da minha família, meus pais, meu marido, que estão do meu lado o tempo todo, tem sido um outro remédio para mim. Fortalecendo meu espírito e minha vontade de lutar pela vida. Eu não posso desistir nunca”, exclama a jovem, mesmo diante do sentimento de injustiça que tem com a decisão que derrubou a liminar que lhe garantia o medicamento de alto custo.

Fran conta que o plano de saúde, contratado antes da descoberta da doença, forneceu o remédio por cinco meses. Mas uma outra decisão da justiça, em primeira instância, derrubou a liminar que lhe garantia a parte mais cara do tratamento. Foi no dia 27 de setembro, um dia antes da data marcada para a paciente receber a dose referente aquele mês. Com a falta da medicação, recentemente a ex-vendedora ficou internada por cinco dias num hospital de Goiânia, para tomar remédios paliativos que aliviam as dores intensas causada pela doença. A jovem já está sem o medicamento de que tanto necessita há quase 60 dias.

Entenda o caso

A neuromielite óptica, também conhecida como doença de Devic ou síndrome de Devic, é uma enfermidade inflamatória autoimune na qual o próprio sistema de defesa do organismo ataca os nervos ópticos e a medula espinal. A doença causa sérias lesões na medula espinhal, comprometendo o funcionamento de músculos e membros, além da perda de sentidos, como a visão. O problema acarreta ainda disfunções no funcionamento da bexiga e dos intestinos grosso e delgado. Sem o tratamento, o quadro do paciente evolui para a paralisia geral dos músculos e o óbito.

Fran descobriu ser portadora da neuromielite óptica após uma infecção urinária, ocorrida há quatro anos. Com a evolução do quadro, a bexiga parou de funcionar e suas pernas paralisaram, o que deixou ela, sua família e os médicos em alerta. Ela acabou sendo diagnosticada, equivocadamente, como portadora de esclerose múltipla por nove médicos no Estado de Goiás. Na época, ela chegou a fazer tratamento e tomar medicação errada.

Com a doença, ela parou de trabalhar e interrompeu sua faculdade e desde então ela e os pais gastam todas suas economias com o tratamento. Foi apenas em São Paulo, em uma consulta com o Dr. José Luciano Monteiro Cunha, um dos dois médicos no Brasil especializados em neuromielite, que ela obteve o diagnóstico correto para a enfermidade. “Tenho de manter o tratamento, que é caríssimo, para o resto da vida. Mas graças a Deus tenho contado com a solidariedade de familiares e amigos que tenho conhecido. Cada dia tem sido desafiador ao longo destes últimos quatro anos, quando os sintomas começaram a aparecer”, diz Fran, que era vendedora na cidade Alto Paraíso, que fica na região nordeste de Goiás.

Além de lutar pela vida, Fran tem, atualmente, usado sua própria história para alertar as pessoas sobre a doença pouco conhecida e de diagnóstico extremamente difícil. “Quanto mais cedo for diagnosticada, maiores são as chances de se retardar os sintomas”, diz.

Comentários



Receba nosso informativo

Cadastre-se em nossa newsletter e fique por dentro das novidades do portal Rota Jurídica