Os juízes que atuam em processos relacionados à saúde passaram a contar com um módulo específico para identificação de casos envolvendo doenças raras ao solicitar notas técnicas pelo sistema e-NatJus. A novidade resulta de uma parceria entre o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e o Ministério da Saúde e tem o objetivo de qualificar a análise de demandas judiciais com base em evidências científicas especializadas.
Com a nova funcionalidade, os pedidos de notas técnicas identificados como relacionados a doenças raras são encaminhados ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que ficará responsável pela elaboração das análises. A modalidade está disponível nos formulários do e-NatJus desde o início deste mês.
Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras compreendem um conjunto diversificado de condições médicas que afetam um número reduzido de pessoas em comparação com enfermidades mais comuns. Em muitos casos, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas ou incapacitantes, que impactam significativamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.
Devido à baixa incidência dessas enfermidades, o diagnóstico e a definição do tratamento adequado costumam representar desafios para os profissionais de saúde. A expectativa é que a especialização das notas técnicas contribua para ampliar a segurança e a uniformidade das decisões judiciais envolvendo o tema.
De acordo com a supervisora do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus), conselheira Daiane Nogueira de Lira, os pedidos passarão a receber tratamento diferenciado em razão da complexidade das doenças raras.
“A complexidade e a especificidade de evidências científicas das doenças raras exigiram uma análise individualizada”, afirmou.
Referência nacional
Vinculado ao Ministério da Saúde, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre já possui atuação especializada na área e integra a rede de instituições responsáveis pela elaboração de notas técnicas por meio dos Núcleos de Apoio Técnico do Judiciário (NatJus).
Segundo Daiane Nogueira, a iniciativa busca fortalecer a uniformidade das notas técnicas e assegurar que os casos sejam analisados por equipes com experiência específica no tratamento dessas enfermidades.
Para solicitar a análise especializada, o responsável pelo preenchimento do formulário no e-NatJus deve marcar a opção “urgente” e indicar que a demanda envolve doença rara. O Fonajus disponibiliza orientações detalhadas sobre o procedimento em sua página eletrônica.
Atualmente, a lista do Ministério da Saúde contempla 37 doenças raras. Entre elas estão a fibrose cística, doença genética que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo; a esclerose lateral amiotrófica (ELA), enfermidade neurodegenerativa progressiva que compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos musculares; e o neuroblastoma, considerado um tipo raro e agressivo de câncer infantil.
